«An vielen Orten herrscht nach wie vor die Einstellung, die Kinder seien schlecht erzogen und man müsse ihnen halt nun mit Druck zeigen, was sie zu tun hätten» (Zitat eines Teilnehmers der Umfrage)

 

 

Vielen Dank für Ihr Interesse an unserem Verein. Wir möchten eine bessere Akzeptanz und Umgang mit autistischen Menschen erreichen-Awareness schaffen. Gerade auch Probleme und Tabuthemen wie psychische Belastungen oder die Nöte der Familien offen ansprechen und aufzeigen, wo Handlungsbedarf besteht, dazu haben wir kürzlich diese Umfrage lanciert:

Die Antworten des Regierungsrates auf die Interpellation von Lea Schmidmeister  betreffend prekäre Versorgungssituation für Menschen mit Autismus (IP23.153) zeichnen zum grossen Teil eine gute Versorgung von Autisten im Aargau auf. Wir haben eine Umfrage lanciert, um ein besseres Bild von der aktuellen Situation bei den Betroffenen und Familien zu bekommen. Hierzu haben wir Selbsthilfegruppen, uns bekannte Autisten, Angehörige etc. angefragt teilzunehmen und auch die Umfrage weiterzuleiten. Die Umfrage war anonym. Wir erheben keinen Anspruch auf Wissenschaftlichkeit, wir zeigen Tendenzen auf und hoffen ein Nachdenken und eine Verbesserung für Autisten anzustossen. (Es mussten nicht alle Fragen beantwortet werden.)

Hier der Link zur Interpellation von Lea Schmidmeister und den Antworten des Regierungsrates:

https://www.ag.ch/grossrat/grweb/de/195/Detail%20Gesch%C3%A4ft?ProzId=5942710

Hier der link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/1iVYM097kIKDGrn_Hlara8kedXjXbdA1_V2c23il1rWE/edit

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zusammenfassung der schriftlichen Rückmeldungen und eine Auswahl an teils gekürzten Zitaten:

(Wir haben alles anonymisiert. Auch uns bekannte Eltern wollten ihre manchmal verzweifelten Geschichten nicht wortwörtlich veröffentlicht haben, weil sie befürchten Beteiligte könnten auf ihre Identität rückschliessen. Sie haben Bedenken, ob vielleicht Repressionen oder Benachteiligungen für ihr autistisches Kind folgen könnten?)

 

Betreutes Wohnen 

  • Eltern beklagen fehlende Angebote für betreutes Wohnen für nicht kognitiv eingeschränkte Jugendliche und Erwachsene mit ASS im Kanton Aargau, wenn diese z.B. aus diversen Gründen zuhause nicht wohnen können, oder noch nicht parat für eine Ausbildung sind.

 

 

Zitate von Teilnehmern an der Umfrage bezüglich Erfahrungen mit der PDAG:

 

  • «prekär sind die verfügbaren Plätze, somit viel zu wenig ausgebildete Fachpersonen»

 

  • «Nach der Diagnosestellung fehlt eine adäquate Unterstützung, Begleitung und Schulung.»

 

  • Mitarbeiter der PDAG glaubten der Mutter wenig. (sinngemässe Zusammenfassung)

 

  • «Ich als Mutter war schuld» 

 

  • «Angebote der PDAG: Bei meiner Diagnose im … 2022 hiess es, es gäbe für Personen Ü18 lediglich ein Sozialkompetenztraining, dass sich nicht speziell an Autismus richtet und Stand 2022 nach Corona nicht wieder aufgenommen; Ambulante Psychotherapie der PDAG sei "nicht für Menschen mit Autismus gedacht" (Zitat von meiner damaligen ambulanten Psychotherapeutin der PDAG)» 

 

  • «Zürich oder Basel sind da viel besser aufgestellt, aber so eine lange Anfahrt für wöchentliche Termine mit einem ASS-Kind, ist für uns nicht umsetzbar.» (

 

 

Thema Erfahrungen bei Behandlung in Kliniken allgemein:

  • teils fehlendes  Fachwissen, auf Eltern wird nicht gehört, wurde uns gemeldet

 

  • «Der Akutbereich muss unbedingt mehr Wissen haben bezüglich ASS.» (Zitat eines Teilnehmers)

 

Thema Schule:

  • Lehrpersonen fehlt es häufig an ASS Kenntnissen. Sie sollten geschult werden, Autismus zu erkennen, zu beachten und den Ansprüchen Betroffener gerecht zu werden.

 

  • Trotz Diagnose und Empfehlungen werden diese teils nicht umgesetzt. Eine Weiterbildung und eine Strategie für Autismus wären zwingend erforderlich.

 

  • Lehrpersonen gehen teils nicht auf die Anliegen der Eltern von autistischen Kindern ein, sondern sehen die Eltern als das Problem.

 

  • Falls ein anderes Schulsetting nötig wäre, ist Schulgeld ein Thema.

 

  • «Man wird allein gelassen» (Zitat eines Teilnehmers)

 

  • Spezielle Unterstützung insbesondere bei den belastenden Übergängen von Schulstufen oder in die Lehre ist dringend nötig. Besonders in der Pubertät sind Autisten sehr belastet und entwickeln evtl. psychische Probleme.

 

  • Konzept für eine weiterführende Schule 

 

  • Mehr unterstützende Autismus-Assistenz-Hunde auch in der Schule einsetzen

 

Lösungen, Ideen für Verbesserungen:

  • ASS-Notfalltelefon für Autisten und Eltern. (Beratungsangebot für Eltern, um z.B. Einweisung zu verhindern)

 

  •  Mehr die Eltern unterstützen, diese fühlen sich allein gelassen.

 

  • ASS-Infobroschüre mit Angeboten im Aargau und rechtlichen Informationen wie IV-Anmeldung, Hilflosenentschädigung, wann wird Privatschule gezahlt…

 

  • Bei Autisten ist es keine schlechte Erziehung, sondern meist autistisches Verhalten

 

  • Öffentlichkeitsarbeit Kampagne zu autistischem Verhalten

 

      Was wir bisher gemacht haben:

      • die Versorgungslage von Autisten im Aargau allgemein und insbesondere bei psychischen Problemen im Departement für Gesundheit in der Vergangenheit thematisiert
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      • Erkundigungen beim DGS eingeholt, weshalb ein Autismusspezialist keine Zulassung für eine Praxis vom Kanton Aargau erhielt. (Mittlerweile durfte er eine Praxis eröffnen.)

 

      • Wir unterstützen und informieren uns gegenseitig.
 
      • Vernetzung mit Partnern wie z.B. humanrights
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      • Fragenkatalog an den Verwaltungsrat und CEO der PDAG gesandt(November 2022)

 

      • Vortrag im Rahmen der Aargauer Gesundheitstage 2023 zum Thema "Autismus und Psychiatrie -  was, wenn nichts mehr geht?" Dieser Vortrag war bereits vor Anmeldeschluss  ausgebucht und wir freuen uns über die exzellenten Rückmeldungen und das grosse Interesse. Hier ein paar Bewertungen:

      • "Herzlichen Dank für Euren engagierten, informativen und zum Denken anregenden Vortrag. Vor allem Dein Part brachte mir neue Einsichten und Anregungen. Ich arbeite ja schon seit längerer Zeit mit autistischen Kindern von 4-8 Jahren in der Sonderschule und weiss, ASS ist heute breiter bekannt, wird mehr diagnostiziert. Trotzdem erlebe ich tagtäglich, dass der Umgang mit den betroffenen Menschen oft zu wünschen übrig lässt! Es gibt zu wenig Fachleute, die beraten, die betreuen, die sich einsetzen, für genügend Ressourcen, im Umgang und Verstehen von Menschen im Spektrum. Darum danke ich Euch für Euren wertvollen und wichtigen Beitrag dazu. Ich wünsche mir, so wie es auch mal eine betroffene Frau für mich treffend formuliert hat, von den neurotypischen Menschen im Umgang mit Menschen im Spektrum mehr echtes Interesse, mehr HINHÖREN statt ZUHÖREN, um zu Verstehen, um die Betroffenen besser in der Gesellschaft zu integrieren und damit viel Leiden verhindern zu können. Ich wünsche Euch weiterhin viel Mut und Energie für Eure wichtige Arbeit."   (Katharina)

      • "Ich wollte mich noch bedanken für den tollen Vortrag gestern. Ihr habt das super gemacht. Es ist sehr hilfreich solche Informationen zu bekommen. Ich habe einen Sohn mit ASS, welcher in der Pubertät ist und es nun sehr viel schwieriger ist .....Und ja, ich wäre sehr interessiert an weiteren solchen Vorträgen rund um das Thema (psych.Probleme, schwieriges Verhalten, Tipps zur Entspannung/Abschalten, alternative Medizin/Therapie zur Unterstützung, Berufswahl, Wohnformen, Tipps zu Fachpersonen/Anlaufstellen....). ...Vielen Dank für Eure Bemühungen und Euer Engangement! "  (Simone)

      • "Super"  (Colette)
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      • "Gratulation zu diesem sehr guten Vortrag! Informativ, Fakten,Schulung. Sehr gut gewesen! Unbedingt dranbleiben. Es braucht Schulung auf allen Lebensphasen eines Menschen. Wie erwähnt, Arzt, Spielgruppe ,Kiga,Schule, Arbeitgeber etc."  (Funda)
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      • "Sehr gut, Informativ und kritisch"  (Christoph)
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      • "Ein sehr interessantes,lebendig gestaltetes Referat. Wichtige Themen des Autismus wurden verständlich, anschaulich erklärt. Aus dem Leben gegriffen, das spürte man...."   (Mirjam)

 

Wir träumen von einem Autismusnetzwerk

 

        • für Unterstützung daheim, Krisenberatung, Entlastung der Eltern
        • mit professionellen Akteuren, Eltern und Betroffenen 
        • mit motivierten, kompetenten Ansprechpartnern 
        • einer für Autisten ausgerichteten Schule gerade in der Pubertät
        • Coaching von Systemen (z.B. Schulen, Kliniken, Heime)
        • Beratung im Antrags- und Behördendschungel
        • Organisation von Fachtagungen zu Themen zum Autismus
        • ein Kompetenzzentrum für Diagnostik, Therapie und Eingliederung in die Gesellschaft

 

Unsere Beweggründe 

Dieser Verein wurde von Müttern mit spätdiagnostizierten HFA oder Asperger Kindern gegründet. Jedes dieser Kinder ist in der Pubertät/Adoleszenz in eine Überforderung gekommen und geriet anschliessend in die Mühlen der Psychiatrie. Es zeigte sich, wie wenig auf die besonderen Bedürfnisse von Autisten eingegangen wurde. Jedes dieser Kinder war unnötigem immensem Stress ausgeliefert, welcher teils mit einfachen Grundkentnissen über Autismus hätte vermieden werden können.

Dieses Fehlen an Verständnis führte unserer Meinung nach zu einer Menge Leid und einer Verschlechterung des Zustandsbildes.

 

Wir wollen über die Psychiatrie reden!  

Unterstützen Sie uns bei unserem Vorhaben mehr Verständnis für Autismus in der Gesellschaft zu erreichen. Mit Ihrer Spende tragen Sie dazu bei, auf die diversen Probleme von Menschen mit Autismus aufmerksam zu machen.